.

"Bebê" com bomba de insulina

|
“Sou Vânia, mãe da doce Eduarda de  1 ano e 9 meses, diagnosticada aos 10 meses de vida com DM1 em outubro de 2012, ficou na UTI uma semana pois estava em cetoacidose, foi penoso como em todos os  diagnósticos, sendo ainda mais critica a situação pois ela ainda mamava no peito e estava quase aprendendo andar.
Essa é a Duda.

Já no hospital a endocrinologista que acompanha, iniciou o tratamento com a NPH para basal 3x ao dia, sendo esta a mais indicada pela pouca idade da Duda complementando com a Ultra- rápida para correções, mas no hospital já nos falou sobre a bomba de insulina como possível tratamento.
Aparentemente a Duda teve 1 mês de lua de mel, deste momento começaram a surgir viroses, febre toda semana, os dentinhos aparecendo, diversas tentativas de correções, ajustes e horários das doses de insulina, e  nada que mostrasse um controle aceitável, foi então que após 4 meses do diagnóstico de DM1, a endocrinologista nos indicou realizar o teste com a bomba de insulina.
Em Fevereiro deste ano, ela com 1 ano e 1 mês, iniciamos os testes com a Roche que já nos primeiros dias tirou todos os receios em relação a ter um equipamento grudado no corpinho da nossa pequena.
No final de abril contratamos uma advogada por indicação e entramos com ação judicial contra o Estado, para que nos fornecesse a bomba e insumos necessários. Foram longos dias, exatamente 64 para recebermos o telegrama e retirássemos a bombinha da Duda.
No dia 18/07, realizamos a colocação da bomba na Duda que estava com 1 ano e 7 meses, eu com a ajuda da enfermeira da Roche fizemos os procedimentos e testei em mim a cânula que fica nela, não doeu nada. A cânula fica no “flanco” e bumbum e colocada como um carimbo é muito pratico, nos primeiros 2 dias ela ficou reclamando um pouco, de “dodói” pegava a bombinha olhava, eu sempre explicava que não é “dodói”, é a insulina, ela já sabe e repete essa mesma frase, mas está totalmente adaptada.
Os botões da bomba são bloqueados e criança não consegue desbloquear e desconfigurar e nem mandar insulina, alias e difícil até para adulto conseguir desbloqueá-la, a Duda nunca se interessou em mexer, ela segura na mão imita que é uma maquina fotográfica avisa quando a bomba a incomoda, mas não mexe.
As cânulas e o cateter que ficam no bumbum dela são trocados a cada 2 dias e o cartucho que fica a insulina trocamos a cada 7 dias, sendo  isso que realmente mais me motivou a trocar as antigas 6 a 7 picadas no dia e horários que me deixava pirada,pela troca da cânula a cada 2 dias, e o grande aliado é controle que conecta com a bomba via Bluetooth ela pode ir em até dois metros de distancia que consigo mandar insulina a partir de testes de glicemia capilar que fazemos de 8 a 10 vezes por dia, e com isso dividiu um pouco a carga e preocupação atrelada.
Para que começássemos ver valores aceitáveis no primeiro mês, enviei os dados e apontamentos a cada 3 dias para a médica e enfermeira analisarem e apontasse os ajustes de dose basal, fator de correção e sensibilidade.
*A Duda estava usando na média de 8 a 10 fraldas por dia quando não utilizava a bombinha, hoje, já com as glicemias mais próximas do normal essa média já caiu para 4 a 5 fraldas apenas.
*Ela tinha uma fome incontrolável, brincávamos que ela tinha memória de peixe, já melhorou bastante come a porção dela e fica satisfeita.
Estamos nos adaptando com tudo, como deixar a bombinha mais confortável possível no corpinho dela, a minha sogra fez uns modelinhos que estão nos ajudando e muito, o que sinto que a bomba faz parte dela.
Apesar da Duda não se mostrar incomodada com a bomba, nos temos que zelar ainda mais, pois ela é um bebê, já ocorreu o episodio de ela pegar a vasilha da água da cachorra da minha mãe e tomar um banho, o desespero foi total… Rsrsrs
Mas ainda acho que o maior inconveniente da doença é lidar com o não saber e nem conhecer das pessoas: – tão pequena e precisa desse aparelho, tem que usar pra sempre? Ou os olhinhos curiosos de o que será que este bebe tão saudável deve ter? Mas adoro explicar tudo numa boa.
Acredito e torço pra que esse tratamento fique cada dia mais acessível e que nunca deixem de lutar por um controle saudável, e que não acreditem que é normal ter hipoglicemias e hiperglicemias todos os dias porque isso é um sinal de mau controle.
Se a bomba for uma opção do medico e sua, não deixem de experimentar por preconceito ou medo que não irá se acostumar com um aparelho grudado 24 horas, qualquer pessoa de qualquer idade pode usar a bomba de insulina a Duda está ai para provar com 1 ano e 9 meses, que não atrapalha em nada no seu dia a dia, pensem que a tecnologia veio nos ajudar e irá nos ajudar cada dia mais.
Estou à disposição para qualquer duvidas.
Vânia Picco    valusapi@gmail.com ”

Nenhum comentário:

Postar um comentário