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43 anos de Diabetes Tipo1: 2 filhos e uma longa história

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Meu nome é Marcia e minha vontade era de ler todos os depoimentos das mamães com diabetes antes de escrever o meu mas ainda nem cheguei a metade dos depoimentos, então...Tenho ficado emocionada com a coragem e determinação de todas essas meninas. Minha história é um pouquinho antiga. 
 
 
A noiva do meu filho mais velho me convidou para ajudá-la a decidir quanto a escolha do vestido de casamento. Quando que eu poderia sonhar ao ter meu diagnóstico de diabetes em 1972 que engravidaria duas vezes, teria a alegria de ver meus filhos crescerem, se formarem e casarem? E mais, sendo mãe apenas de meninos que ajudaria na escolha do vestido da noiva? 
 
 
Eu tinha 18 anos  quando descobri ser portadora de DM1 portanto tenho 43 anos de diabetes. Em 1980 casei e em seguida engravidei . Foi uma surpresa e uma imensa alegria. Surpresa porque com o tratamento que eu tinha na época com apenas uma aplicação de insulina basal ao dia e controlando a glicemia com glicosúria meu controle não era dos melhores apesar de todo meu empenho e por causa disto quase nunca menstruava. 
 
 
Eu sou carioca mas quando casei fui morar numa cidade pequena em Goiás longe tanto dos meus parentes quanto dos parentes do meu marido. Já tinha encontrado um endocrinologista na capital que ficava próxima e assim que engravidei ele indicou o obstetra que logo me tranquilizou dizendo que já tinha realizado vários partos de gestantes com diabetes. Eu usava nesta época uma insulina chamada Monotard (insulina monocomponente, suína) e por causa da gravidez meu endocrinologista acrescentou uma rápida(que chamavam de simples ou cristalina) chamada Actrapid que usava antes do café, almoço e do jantar o que melhorou o meu controle. 
 
 
Eu sabia o que era uma gravidez de risco mas eram tantas pessoas se preocupando que preferi me concentrar nas alegrias da gravidez. Para terem uma ideia nem enxoval meu pai queria que eu comprasse. Minha mãe comprou tudo e só me deu perto do parto por muita insistência minha e o berço comprei contra a vontade deles. Tudo era medo e muito amor de que eu ficasse decepcionada caso não desse certo. 
 
 
Meu primeiro filho nasceu em 1981 (Fernando) e o segundo (Caius) em 1982. As duas gestações foram muito parecidas. Só na do mais velho que tive uma intercorrência decorrente da posição em que o bebê ficou levando a uma dor em cólica semelhante a uma dor como se fosse um cálculo renal que passou quando a posição do bebê mudou o que demorou poucos dias. Não tive náuseas ou vômitos , aumentei poucos quilos e eu era uma felicidade só. Das duas vezes minhas pernas ficaram inchadas no final da gestação mas a pressão arterial estava normal e acho que era pelo  peso deles. Foi desaparecendo aos poucos após os partos. Tive hipoglicemia nos 3 primeiros meses e com 3 meses de gestação fui liberada para praticar exercícios e como não encontrei nada específico para gestantes frequentava uma turma normal e só fazia alguns exercícios. 
  

Nos anos 80 com os meninos, foi em Fernando de Noronha
Meu obstetra me aconselhou a ter a criança num hospital público porque no hospital particular eu não teria uma equipe de enfermagem preparada para gestação de alto risco, então me inscrevi no antigo INAMPS para ter direito ao atendimento. Disse também que quando fosse ter os bebês meu marido(que é médico) não poderia me visitar fora do horário de visitas para não ter problema com as outras parturientes mas que faria de tudo para que eu ficasse internada o tempo necessário para a alta do bebê. Fizemos tudo como combinado e das duas vezes fiquei 8 dias internada com eles. 
  
A conduta com as gestantes diabéticas era diferente de hoje, mas tivemos êxito. Foram 2 cesarianas programadas para ocorrerem na 38ª semana. Fiz ultrassom(talvez 2 de cada vez) porém nem o sexo dava para ver direito. O obstetra fez amniocentese antes de marcar a data dos partos para verificar a maturidade dos pulmões e não precisei de corticoide.  
 
Ainda não estavam maduros mas ele me garantiu que na época estariam. E fazia parte da rotina um mês antes da data provável do parto ficar deitada 3 vezes ao dia durante uma hora para contar quantas vezes mexiam (precisava ser no mínimo 100 vezes) e caso algo não estivesse como o esperado deveria contactá-lo o que não foi necessário fazer. O controle diário era com glicosúria e cetonúria. Solteira ainda cheguei a fazer dosagem da Hemoglobina glicada mas durante as gestações não fiz porque o exame ainda não era valorizado e segundo falavam muito instável e difícil de ser realizado. Era feito em jejum. 
 
Antes do segundo parto os médicos conversaram comigo e aconselharam a não ter mais filhos e na segunda cesariana fiz a laqueadura das trompas. Após o primeiro parto fiz minha primeira angiografia com fluoresceína e estava tudo bem. Não tive nenhum problema com as cesarianas. 
 
 O mais velho nasceu com 4050g e o caçula com 4680g. Ambos tiveram hipoglicemia e só o primeiro hipocalcemia. O mais velho nasceu com um sopro no coração que desapareceu com 3 meses. E o caçula teve icterícia. Ambos cresceram saudáveis e são muito atenciosos e carinhosos comigo. Aprenderam que a mãe só podia cuidar deles se estivesse bem então era a mamãe que comia primeiro(mesmo que fosse em pé andando de um lado para o outro) e muitas vezes prepararam suco de laranja para as minhas hipoglicemias.  
 
Com eles prestei atenção que insulina tinha cheiro e adoravam brincar com meu aparelho de fazer glicosúria. 
 
 Amamentei meus dois filhos. O mais velho (Fernando) por um mês foi apenas o meu leite porém como ele não ganhava peso o pediatra mandou complementar com outro leite. E o mais novo (Caius) durante 2 meses e meio apenas o meu leite. 
 
 Sou da época em que não havia internet e eu não mantinha contato com outros diabéticos tipo 1. Quando tudo começou não tinha ideia do que o futuro me reservava e sentia medo. 
 
Procurei viver um dia de cada vez e me cuidando sempre, pensando nos meus meninos, meu marido e pessoas queridas. E acho que do limão fiz uma boa limonada. São 43 anos de DM1, com as complicações que começaram após 18 anos de diabetes controladas com a evolução e mudanças no tratamento. Usei bomba por 6 anos, no momento uso Tresiba e Novorapid e com o que considero um bom controle. 
 
A Bomba é desejada por 9 entre 10, considerada tratamento de ouro. Considero tratamento de ouro o que dá certo. Caso precise usar novamente eu volto. Ela quebrou em fevereiro. Eu já estava providenciando a compra de outra, inclusive esperando que ela chegasse, quando me telefonaram dizendo que por boleto não se vendia mais.  
 
Senti um alívio tão grande (para mim estava sendo uma tortura usá-la) que disse que conversaria com minha médica e depois voltaria a entrar em contato. Eu estava tendo muitas intercorrências com a bomba. A cada vez que trocava o cateter ficava sem saber se o local absorveria a insulina direito ou não. Teve uma vez que fiz 3 trocas seguidas chegando em uma delas a canalizar um vaso, o sangue subiu correndo pelo tubo . Sangue e ponta dobrada são fotos e mais fotos, toda vez fotografava as zebras. E isto fez a hemoglobina começar a subir... E eu a ficar mais insegura.  O primeiro cateter que usei foi o de 17mm. Acabou com meu subcutâneo. Usei também o de 9 e ultimamente o de 6mm. Colocar com a mão direto sem o aplicador era melhor para eu saber se estava entrando direito porque sentia cada plano que ultrapassava, mas mesmo assim ainda dava erro. 
 
Eu tinha mais de uma indicação para usar bomba: hipoglicemias de madrugada assintomáticas comprometendo minha qualidade de vida e lipodistrofia. Mas como, lipodistrofia, não sabe que precisa de rodízio? Este é um assunto delicado para mim. Faço rodízio mas meu problema parece ser imunológico. Sempre tive, por isto que sempre uso insulina que não são as mais tradicionais. Aquela insulina que falei que usava na gestação, quando comecei usar era importada, tudo para tentar minimizar as lipodistrofias que a NPH me causava. Com as insulinas antigas era mais fácil de acontecer mas continuo tendo lipodistrofia  com as análogas. 
 
Com a Tresiba e a Novorapid estou no paraíso, Há 10 dias estou com a glicemia dentro do padrão estipulado. Só domingo passado que tive um pós prandial de 180. Em 43 anos isto nunca aconteceu. Praticamente sem hipoglicemias. 
 
Eu não faço do diabetes um problema até porque vivo muito bem, é difícil ter até um simples resfriado. Quando tive o diagnóstico de diabetes o que eu entendia era ser tudo uma questão de tempo e eu resolvi que procuraria fazer o melhor para que tudo demorasse muito a aparecer. Mas era bem difícil. Vivia e convivia apenas com não diabéticos e era preciso me virar nos 30 para dar certo. Meu marido sempre foi muito compreensivo, amigo e companheiro. Já me conheceu assim e foi o único que não saiu correndo ao saber do diabetes. 
 
Sou uma sessentona até bem conservada...em insulina, deve ser. Já brincaram comigo dizendo isto. 
 
Mãe de dois rapazes lindos e já formados, um em direito e outro em ciência da computação, pude vê-los crescer, educá-los e em breve poderei fazer o mesmo com meus netos... Tudo isso, porque não abri mão de mim, não abri mão deles, não abri mão da vida que tanto amo...Me comprometi com o tratamento numa época que não havia metade dos recursos atuais e hoje me regozijo com os  avanços dos tratamentos que me proporcionam ainda mais qualidade de vida. Todos nós temos nossos altos e baixos, eu prefiro dar crédito aos altos. 
     
Eu, Fernando e Caius
Meus filhos assim que souberam que eu havia escrito toparam fazer a foto e ainda vestir camisetas azuis. Eles chegaram tarde naquele dia em casa mas aceitaram na hora.

3 comentários:

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  2. Uótima estória Márcia! Adorei seu pique! Muito bom ver pessoas com o mesmo tempo de diagnóstico contando coisas da vida de boa... MegaBju, Valeuuu Kath!!!

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  3. Uma história e tanto de superação, força e positivismo!
    Parabéns Márcia, pra vc e sua família!
    Parabéns Kath pelo excelente trabalho!!! Continue =)
    Beijocas

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